La malattia che si nasconde: un libro per avere meno paura del “mostro” Miastenia

In medicina è nota come Miastenia Gravis autoimmune, ma il professor Ciriaco Scoppetta, vera autorità in materia, ne parla come della malattia che si nasconde. Appare, scompare e, molte volte, si rende invisibile anche ad autorevoli medici che ne confondono i sintomi e sbagliano la cura. Così si è ammalati di miastenia e si pensa ad altro, iniziando un vero e proprio cammino della speranza che può durare anni. Anche per questo Scoppetta – che fin dal dopo-laurea si è occupato di neuroscienze, lavorando come assistente all’Università Cattolica, poi è stato primario e professore associato alla Sapienza di Roma e successivamente primario neurologico all’ospedale San Camillo – ha deciso di mettere nero su bianco, in un agile volumetto, una sorta di vademecum per sanitari e ammalati. Il libro, edito da Verduci, passa in rassegna sintomi, problemi, farmaci e aneddoti su una malattia che in passato era “gravis” perché portava molto spesso alla morte. Oggi, invece, si cura abbastanza bene (dopo la scoperta del cortisone) purché si abbia la fortuna di incontrare la persona giusta, in grado di fare la «diagnosi corretta e di evitare gli errori». Non è raro, infatti, che nei casi in cui ci siano problemi anche forti nella deglutizione si pensi subito a un disturbo circolatorio cerebrale (ictus) o a una Sclerosi laterale amiotrofica.  Ma perché ci si ammala di Miastenia? La domanda, per ora, è destinata a rimanere senza risposta. «Rimane da chiarire soprattutto – spiega Scoppetta– perché a un certo punto della vita di una persona il sistema immunitario inizi a produrre anticorpi diretti contro la giunzione neuromuscolare e dia luogo a un quadro di Miastenia». Si sa, invece, chi sono le persone che si ammalano di più: le giovani donne e gli uomini di età superiore a cinquant’anni. E si sa anche che spesso si scatena dopo infezioni, interventi chirurgici, assunzione di farmaci o stress. E sono le stesse cause che, a volte dopo anni dalla guarigione, «portano alla ricomparsa dei sintomi, che possono durare brevi periodi o a lungo». Anche il dosaggio è un rebus: va cucito addosso a chi sta male ed è diverso per ognuno. Non si può, in sostanza, prendere semplicemente la pillolina e sperare di stare meglio: i cicli sono lunghi e complessi e possono provocare anche  ricadute molto gravi. Per questo il professor Scoppetta, non agisce mai senza aver adeguatamente informato il malato delle possibili conseguenze e di quello a cui va incontro. Attualmente la quasi totalità dei pazienti ha aspettative normali e una buona qualità della vita. Ma chi ha avuto la sfortuna di ammalarsi di Miastenia non se ne può mai dimenticare. Deve fare attenzione ai farmaci che assume: sono diversi, infatti, a presentare controindicazioni. Tac e risonanza magnetica vanno rigorosamente eseguite senza contrasto. Poi ci sono gli interventi chirurgici: qui l’anestetico è un nemico (soprattutto alcuni) per questo bisogna affidarsi a mani esperte e comunque far sapere ai medici che si è o si è stati malati di Miastenia. Il volumetto del professor Scopetta è utile anche per i suggerimenti in questo senso, perché la Miastenia è una malattia rara, ma proprio per questo mette paura e se ti è capitato di incontrarla sai quanto può essere pericolosa.